Pola, luogo di sostegno, condivisione e sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

Domenica 6 settembre, Pola è stata luogo di incontro e di condivisione per bambini, genitori, famiglie ed esperti, con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Per l'occasione sono giunte a Pola famiglie provenienti da diverse parti della Croazia, unite da un medesimo desiderio: parlare di una malattia che cambia la vita, ma anche dimostrare che bambini e adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne non sono soli.

Il programma si è aperto con una tavola rotonda presso l'Hotel Pula, durante la quale si è discusso della vita quotidiana dei bambini e delle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne, delle esigenze delle loro famiglie e delle sfide nell'ambito dell'assistenza sanitaria e sociale.

Alla tavola rotonda hanno partecipato rappresentanti dei genitori, del sistema sanitario e dell'istruzione, dell'Associazione delle società dei distroficI della Croazia, della Città di Pula-Pola e della Regione Istriana:

• Tina Vučković, madre di un bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne e presidente dell'Associazione DMD Croazia
• Andrej Angelini, direttore dell'Ospedale generale di Pola
• Ines Delzotto, riabilitatrice educativa
• Marica Mirić, presidente dell'Associazione delle società dei distroficI della Croazia
• Elvira Krizmanić Marjanović, vice assessora alle attività sociali e ai giovani della Città di Pula-Pola
• Davorka Maras Tkačuk, assessora alla sanità e l'assistenza sociale della Regione Istriana

La tavola rotonda è stata moderata da Tatjana Kaštelan, conduttrice di programmi di HRT Radio Pola.

Il confronto ha dato spazio a diverse prospettive: dalla vita quotidiana dei bambini e delle loro famiglie all'assistenza sanitaria e all'accessibilità delle terapie, dall'istruzione ai servizi sociali, fino alle opportunità che la società deve garantire affinché le persone affette da distrofia muscolare di Duchenne possano condurre una vita quanto più possibile dignitosa, autonoma e paritaria.

Ma questa giornata non è stata soltanto un momento di confronto.

Al termine della tavola rotonda si è svolta una simbolica camminata da Port'Aurea all'Arena di Pola. Bambini, genitori, esperti, rappresentanti delle istituzioni e sostenitori hanno attraversato insieme le vie della città, portando con sé un messaggio di visibilità e sostegno.

All'Arena si è tenuto un breve momento commemorativo e, con il lancio dei palloncini in cielo, è stato espresso simbolicamente il sostegno a tutte le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e alle loro famiglie.

È stato un momento in cui una malattia rara non è stata soltanto raccontata, ma è diventata visibile.

Ringraziamo tutti i partecipanti, le famiglie, gli esperti, i rappresentanti della Città di Pula-Pola e della Regione Istriana, gli operatori sanitari, i partner e i cittadini che, con la loro presenza e il loro sostegno, hanno preso parte a questa importante giornata.

Insieme abbiamo dimostrato che le malattie rare non devono rimanere invisibili.