Pula je jučer bila mjesto podrške, zajedništva i podizanja svijesti o Duchenne mišićnoj distrofiji

U nedjelju, 6. rujna, Pula je bila mjesto susreta djece, roditelja, obitelji, stručnjaka i svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.

U Pulu su tim povodom stigle obitelji iz različitih dijelova Hrvatske, a iza svakog njihovog dolaska bila je ista želja – govoriti o bolesti koja mijenja živote, ali i pokazati da djeca i odrasli koji žive s Duchenne mišićnom distrofijom nisu sami.

Program je započeo panel-raspravom u Hotelu Pula, tijekom koje se razgovaralo o životu djece i osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, potrebama njihovih obitelji te izazovima u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.

U panel-raspravi sudjelovali su predstavnici roditelja, zdravstvenog i odgojno-obrazovnog sustava, Saveza društava distrofičara Hrvatske, Grada Pule i Istarske županije:

• Tina Vučković, majka dječaka s Duchenne mišićnom distrofijom i predsjednica Udruge DMD Hrvatska
• Andrej Angelini, ravnatelj Opće bolnice Pula
• Ines Delzotto, edukacijska rehabilitatorica
• Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske
• Elvira Krizmanić Marjanović, zamjenica pročelnice Upravnog odjela za društvene djelatnosti i mlade Grada Pule
• Davorka Maras Tkačuk, pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske županije

Panel-raspravu moderirala je Tatjana Kaštelan, voditeljica emisija HRT Radio Pule.

Razgovor je otvorio prostor za različite perspektive – od svakodnevnog života djece i njihovih obitelji, preko zdravstvene skrbi i dostupnosti terapija, do obrazovanja, socijalnih usluga i mogućnosti koje društvo treba osigurati kako bi osobe s Duchenne mišićnom distrofijom mogle živjeti što kvalitetnije i ravnopravnije.

No, ovaj dan nije bio samo razgovor.

Nakon panel-rasprave uslijedio je simbolični mimohod od Zlatnih vrata do pulske Arene. Djeca, roditelji, stručnjaci, predstavnici institucija i podržavatelji zajedno su prošli ulicama Pule, noseći sa sobom poruku vidljivosti i podrške.

U Areni je održano kratko obilježavanje, a puštanjem balona u nebo odana je simbolična podrška svim osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima.

Bio je to trenutak u kojem se o rijetkoj bolesti nije samo govorilo – ona je postala vidljiva.

Zahvaljujemo svim sudionicima, obiteljima, stručnjacima, predstavnicima Grada Pule i Istarske županije, zdravstvenim djelatnicima, partnerima i građanima koji su svojim dolaskom i podrškom bili dio ovog važnog dana.

Zajedno smo pokazali da rijetke bolesti ne smiju ostati nevidljive