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02/06/2025

In occasione della Giornata europea di sensibilizzazione sulla Miastenia Gravis, il rotore di Pola si illuminerà di verde

In occasione della Giornata europea di sensibilizzazione sulla Miastenia Gravis, domenica 2 giugno, il grande rotore di Siana si illuminerà di verde.

Con questo gesto simbolico la Città di Pola si unirà alle altre città che sosterranno le persone affette da (MG) illuminando monumenti, edifici o monumenti famosi il tutto su iniziativa della Federazione delle associazioni croate di distrofia (SDDH).

L’Associazione croata delle società di distrofia muscolare (SDDH) è un'associazione nazionale composta da una rete di 27 associazioni della Repubblica di Croazia, il cui obiettivo principale è migliorare la qualità della vita delle persone affette da distrofia muscolare e malattie neuromuscolari correlate.

La miastenia grave (MG) è una malattia autoimmune rara e cronica che può causare debolezza muscolare invalidante e potenzialmente letale a causa di un disturbo della funzione anticorpale, in cui il sistema di difesa naturale dell'organismo non funziona come dovrebbe. La miastenia grave influisce significativamente sulla salute fisica e mentale, impedendo alle persone di svolgere le attività quotidiane. La debolezza muscolare colpisce i muscoli oculari, compromette la capacità di parlare, ridere, masticare o deglutire e persino di respirare, e può anche colpire i muscoli di braccia e gambe. Ciò che sembra normale e facile per la maggior parte delle persone è una grande sfida per oltre 580 persone affette da miastenia grave registrate nella Repubblica di Croazia, che lottano ogni giorno per raggiungere ciò che le persone senza miastenia grave raggiungono con facilità.

Lo scorso anno, SDDH ha aderito per la prima volta alla celebrazione di questa importante giornata di sensibilizzazione partecipando all’iniziativa "Tutti uniti per l’MG" lanciata, con il sostegno del Parlamento europeo, dalla Coalizione delle associazioni europee di persone affette da questa malattia. L’obiettivo è aumentare la consapevolezza e migliorare l’assistenza alle persone che vivono con questa malattia. È una giornata per informare i malati, gli operatori sanitari, i responsabili politici e il pubblico in generale per aumentare la visibilità e la consapevolezza di questa malattia e garantire un sostegno adeguato a coloro che ne hanno bisogno, sia ora che in futuro.